Needs in ALS
Neurologen, Psychologen, Medizinethiker und Neurowissenschafter in Deutschland, Schweden und Polen haben sich im Projekt NEEDSinALS dem Ziel verschrieben, die
Entscheidungsprozesse und Faktoren der Entscheidungen von Menschen mit ALS besser zu verstehen. Patienten, Angehörige und Ärzte werden in semi-strukturierten und qualitativen Interviews zu ihren Entscheidungen und Einstellungen befragt. In dieser prospektiven longitudinalen Studie werden Patienten von einem sehr frühen bis ganz späten Stadium der Erkrankung befragt.
In Deutschland arbeitet ein Team in der Neuro-logischen Klinik der Universität Ulm unter der Leitung von dem ALS-Spezialisten Prof. Dr. Albert Ludolph. PD Dr. Dr. Dorothée Lulé übernimmt die Studienleitung und Dr. Sarah Böhm, Helena Aho, Jürgen Keller, Olga Helczyk und Stefanie Böckler stellen die Gruppe in Ulm.
Außerdem ist das Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an der
Universität Ulm unter der Leitung von Prof. Dr. Heiner Fangerau in Zusammenarbeit mit Dr. Gisela Badura-Lotter und Lea Schumacher für die Bearbeitung der ethisch-rechtlichen Aspekte der Entscheidungsfindung zuständig.
Des Weiteren unterstützen die verschiedenen Mitglieder des deutschlandweiten MND-Netzes das Team, im Speziellen folgende Teams: Prof. Dr. Susanne Petri zusammen mit Prof. Dr. Reinhard Dengler und dem ALS-Team der Neurologie der Universität Hannover, Prof. Dr. Thomas Meyer und das ALS-Team der Charité Berlin, Prof. Dr. Julian Grosskreutz und das ALS-Team der Neurologie der Universität Jena, Dr. Torsten Grehl und das Team des Universitätsklinikums Bochum, sowie Prof. Dr. Andreas Herrmann und das ALS-Team der Neurologie der Universität Dresden.
